A 7 años de la desaparición física de una amiga, deseo compartir un recuerdo con la comunidad de Campana, aquella que domingo a domingo la leyó en este mismo medio, la vio en la pantalla local, la escuchó en entrevistas radiales y la leyó en sus libros publicados. Es que Nancy fue multifacética, en su vida tan complicada por una salud debilitada pero con una fortaleza que aun así le mantuvo los brazos en alto y cuando su "envase terrenal" requería un órgano nuevo, en esos años de espera en la lista del Incucai, fundó una asociación sin fines de lucro que llamó PACIENTES POR LA VIDA, con la que, acompañada por amigos, familiares y pacientes con enfermedades severas, la espera se hizo más llevadera. Llegó el momento, la operación fue un éxito, vivió un tiempo de plenitud y crecimiento, pero unos años después su salud seguía muy débil y finalmente se fue, casi dos semanas después de cumplir 40 años. Después de esta introducción parece difícil entender que ella misma, en las palabras que transcribo a continuación evocando su memoria, diga LA VIDAVALE LA PENA, pero la que la conoció sabe cuántas ganas tenía de vivir y crecer. Un verdadero ejemplo.
Y qué fue de PACIENTES POR LA VIDA en su misión de divulgar la importancia de la donación de órganos? Me pregunto… será tiempo de revivir esta tarea al menos por un tiempo? Si le parece interesante y desea colaborar, envíe unas palabras a pacientesporlavida @gmail.com.
Stella Maris Ruiz
Enfermedad y Calidad de Vida
CUANDO SOLO SE TRATA DE VIVIR
"Lo que no te mata te da ganas de morirte...", decía el personaje de una película, mientras intentaba contar, risueñamente, una vida llena de vaivenes. Esta frase que a muchos invitó a la risa por ocurrente, a mis oídos. Y esta pregunta es para todo aquel que padezca una enfermedad terminal o de pronóstico difícil, y también invito a todos aquellos que hayan padecido alguna enfermedad grave y la hayan podido superar, que recuerden, si no han tenido este sentimiento aunque más no sea por un segundo... mientras esperan que pase la medicación o el tratamiento paliativo que están o estaban usando haga efecto, mientras luchan y luchan por estar mejor (Sin lograrlo demasiado a veces). Y cuando alguien les dice "pero arriba, todavía estas vivo" Y vos intentas encontrar el mérito en ello, para aferrarte a eso y seguir. El "porque" en el fondo lo sabes (Aunque a veces se desdibuje) PORQUE VALE LA PENA, PORQUE LA VIDA VALE LA PENA... y porque vos lo vales, y tus seres queridos y el sol que te calienta la cara y te recuerda que todavía estas vivo... y porque tenes esperanzas.
Entonces, evaluas tu calidad de vida, y allí llega otro problema: Si para los profesionales de la salud, es difícil determinar un concepto único y global de calidad de vida por la variabilidad de su cuantificación ¿ cómo podemos hacerlo nosotros que además flotamos registrados en las corrientes de la depresión?
Habitalmente, los componentes utlizados en la evaluación de la calidad de vida se corresponden con los definidos por la Organización Mundial de la Salud: Bienestar físico, bienestar emocional y bienestar social. Pero además de usar esta división es imprescindible la diferenciación entre calidad de vida objetiva y subjetiva. la primera, hace referencia a los componentes de cada una de las tres dimensiones que pueden ser cuantificables en función de criterios externos (médicos, psicólogos, asistentes sociales). La segunda, en función de la valoración, que cada persona hace de su experiencia física, emocional y social.
Se puede cambiar nuestra perspectiva de una calidad de vida inevitablemente desastrosos y depende de nosotros: los pacientes, con la ayuda imprescindible de familiares y profesionales. De no detener la búsqueda, de adaptar nuestras necesidades a nuestras posibilidades, salir de nuestra posición de desahuciados y mostrarles a los otros que todavía estamos vivos (y esperamos estarlo por miucho tiempo) viviendo, en el sentido más amplio de la palabra, hasta el último segundo... sin dejar que nos mate ni desear que lo haga.
*Nancy González
