Es una de las llamadas enfermedad rara o poco frecuente. En Argentina, es una de las 8.000 patologías que afecta a una reducida cantidad de individuos. Afortunadamente desde el año 2011 cuentan con Normativa Reguladora específica, la ley Nº 26.689, siendo su decreto reglamentario el Nº 794/2015.
Aquellas enfermedades que posean una prevalencia inferior a otras patologías, se las conoce como "enfermedades poco frecuente" o también denominadas "enfermedades rara" ya que, ameritan un tratamiento diferencial respecto del resto de las patologías de mayor prevalencia dentro del Sistema Sanitario Nacional.
Así pues, con la sanción de la mencionada Norma en 2011 se reguló lo concerniente al cuidado integral de la salud de los pacientes con "EPF" cuyo Art. 2 considera que una de estas enfermedades (enfermedad inflamatoria intestinal), son aquéllas cuya prevalencia en una determinada población, es igual o menor a una en dos mil personas. No esta demás recordar, que ésta definición azarosa escogida por la ley que las enmarca, no obedece a la rareza de las características de cada una de las enfermedades de este segmento, sino contrariamente a ello, por la baja cantidad de personas afectadas de la misma en dicha población.
Al respecto debe aclararse, la diferencia yacente entre prevalencia e incidencia. La primera es ni más ni menos que la proporción de personas de una determinada población, que padecen una peculiar enfermedad en un momento o periodo de tiempo específico. En tanto que, la segunda, alude al número de casos nuevos de una enfermedad que se desarrolla en una concreta población durante un delimitado periodo temporal.
Los tópicos más relevantes de la ley 26.689, en cuanto a la exigibilidad del derecho a la salud de estos pacientes, puntualmente en lo atinente a la cobertura de sus tratamientos, debe comprenderse que el objeto de la norma, es el cuidado integral de la salud de los pacientes afectados por enfermedades poco frecuentes, como así también, mejorar tanto la calidad de vida de aquellos como de sus familias.
La cobertura de todas las etapas de estas personas que teniendo sintomatologías diferentes, altamente limitantes para el desarrollo de una vida convencional, primeramente, no acceden al diagnostico de sus patologías, y luego a sus tratamientos. Es sustancial saber que la ley en análisis, obliga inexcusablemente a los distintos efectores a garantizar este acceso a la salud. Así pues, las Obras Sociales enmarcadas en las Leyes 23.660 y 23.661, la obra social del Poder Judicial de la Nación, la Dirección de Ayuda Social para el personal del Congreso de la Nación, las entidades de medicina prepaga, las entidades que brinden atención al personal de las Universidades, como también todos aquellos agentes sanitarios que brinden servicios médicos asistenciales a sus afiliados, independientemente de la figura jurídica que posean, estarán conminadas a brindar cobertura asistencial a las personas con "EPF", incluyendo dentro de esta categoría, a la enfermedad en análisis.
Esto significa que nunca podrán negarse a cubrir menos que lo que determina el "PMO" Programa Médico Obligatorio. Concordante con lo antes mencionado, el Dec. 794/2015, específica aun mejor, estableciendo que las personas afectadas con "EPF" recibirán como cobertura medico asistencial, como mínimo lo que conforma el abanico prestacional incluido en el aludido programa medico y en caso de concomitar con la acreditación de discapacidad a través del "CUD" certificado único de discapacidad vigente, se les aplicara también, la ley 24.901 donde se establece un "sistema de prestaciones básicas en habilitación y rehabilitación a favor de las PCD.
Pues entonces, conforme ambas normativas, la persona que padeciera la enfermedad intestinal inflamatoria, que en relación a los datos epidemiológicos en nuestro país, sin duda alguna, gozará de una cobertura integral de salud es decir a tenor de sus propios requerimientos. Esto es, la cobertura de tratamientos médicos, estudios diagnósticos ya se trate de ordinarios o de mayor complejidad, deberán tener siempre cobertura por parte de los agentes del seguro de salud.
¿Qué pasa cuando el paciente posee una obra social provincial? Aquí es conveniente solicitar la cobertura sanitaria mediante la invocación del "PMO" y si hubiere además certificado de discapacidad "CUD" la cobertura total e integral por todo el tiempo que el paciente lo requiera, invocando la legislación específica de este grupo etario. Cabe sindicar, que tanto las personas beneficiarias del programa "Incluir Salud", del PAMI, así como respecto de quienes estén excluidos del sistema, igualmente debe garantizárseles el acceso integral al conjunto de prestaciones de salud, indispensables para favorecer una sin duda mejor convivencia con este tipo de dolencias.
Finalmente debo ponderar que en virtud a que la ley 26.689 y su decreto reglamentario son de carácter nacional, rigen expresamente tanto para las obras sociales nacionales y prepagas. Por ello, para que sea exigible el mismo derecho a las obras sociales provinciales, se requerirá previamente que esa provincia haya adherido a la ley nacional.
Esto se debe a que la Argentina posee un sistema de gobierno federal. Ello significa, que el poder se divide entre el gobierno nacional o federal, y los locales, provinciales o jurisdiccionales. De este modo, si bien ambos gobiernos coexisten, cada provincia posee la facultad de legislar sobre sus propias leyes acerca de determinadas materias que no fueron delegadas a la nación, por ejemplo, el caso de la salud. Por tanto, para que una ley nacional rija en una provincia determinada, a excepción de aquellas que son de orden público, que sí son obligatorias en todo el territorio nacional, es indispensable que la provincia así lo hubiere manifestado adhiriéndose a la ley nacional. Esta circunstancia siempre se deberá instrumentar a través de una ley provincial. De allí que, si eso no ocurriera, los habitantes de esa provincia tendrían en consecuencia diferentes beneficios frente a las facultades no delegadas a la nación, claro es, siempre que no contradijeran las leyes nacionales, como es sin lugar a duda todo lo vinculado al derecho a la salud de estos pacientes.
Atento lo descripto, y sabiendo que esta dolencia encuadra en las EPOF y que estas garantizan una cobertura integral a sus afectados, sea cual fuere su cobertura asistencial, por contar con normativa específica, ningún afectado puede ver limitado ni conculcado su derecho a una salud digna, satisfactoria e integral. Por eso los invito a "ejercer sus derechos porque su ejercicio no constituye meros privilegios".
Dra. Silvina Cotignola / Abogada Especializada en Discapacidad y Familia / smlcoti@ciudad.com.ar



