En el mundo y también en Argentina se lleva adelante cada 28 de febrero visualización, concientización sobre las enfermedades poco frecuentes.
Las enfermedades poco frecuentes son crónicas degenerativas y algunas discapacitantes. En Argentina se considera una EPOF cuando afecta a uno cada dos mil habitantes.
En promedio se tarda en llegar a un diagnóstico de cinco a diez años, con suerte algunos lograron un diagnóstico de manera precoz.
El origen de las mismas el ochenta por ciento es de origen genético, por lo tanto se necesita de estudios genéticos. Hoy algunos estudios genéticos se llevan adelante en el país para ciertos rastreos de enfermedades, otros aún se toman la muestra y se envían a alguna parte del mundo, como es EEUU, Alemania etc.
La odisea diagnóstica que pasamos los pacientes y la incertidumbre de no saber que se tiene hace un contexto muy adverso ya que muchas veces depende la calidad de vida del momento que se arriba al diagnóstico.
En Argentina no hay estadísticas concretas de cuántas son las personas que conviven con una de ellas, se estima que somos tres millones quinientas mil personas. Existen pocos centros de referencia y médicos especialistas que tengan el conocimiento realmente, se necesita de una verdadera actualización en las curriculas médicas. Son alrededor de ocho mil las Epof, de esas ocho mil solo mil quinientas tienen tratamiento.
Una realidad muy cruda es que hay poca inversión en ciencia Nacional y del ámbito empresarial, para que haya más ensayos clínicos que permitan la investigación de estas enfermedades tan complejas. Para los laboratorios muchas veces no son estas enfermedades un gran interés, porque los medicamentos serán usados por un grupo menor en la población y terminará no siendo negocio.
Agrupados los pacientes y asociaciones sin fines de lucro, logramos muchas veces captar el interés para que se desarrollen esté tipo de investigaciones, que luego de años y años de investigación y de distintas etapas y fases se aprobarán por los organismos que regulan esté tipo de medicamentos.
Las personas afectadas nos chocamos cada vez más con los altos costos de los medicamentos, interminables y burocráticos trámites para que éstos sean garantizados y solventados por obras sociales o el Estado según corresponda. Se cuenta con una Ley Nacional de enfermedades poco frecuentes que es la 26.689 y respalda en su todo a los pacientes.
En el mundo y también en Argentina se lleva adelante cada 28 de febrero visualización, concientización sobre las enfermedades poco frecuentes.
Este año también como años anteriores se iluminarán espacios públicos, también Palacios Municipales en cada distrito, a lo largo y a lo ancho de la Argentina, pacientes y asociaciones sin fines de lucro participaran en medios de comunicación radial y televisiva, dando notas, hablando de la realidad que viven cada una de las personas con una Epof. También a través de las redes sociales, de Instagram, habrá vivos dando cuenta de toda la complejidad ,pero mostrando la resiliencia que tenemos frente a la adversidad de un diagnóstico de impactó, empoderados como pacientes y siendo parte activa de cambios real que traerá nuestro trabajó de mucho amor y compromiso para los que vengan atrás, mayor oportunidades de diagnósticos, más y mejores tratamientos y una verdadera inclusión dentro de la sociedad en todos los ámbitos y etapas de la vida.
Siendo parte de la Alianza Argentina de pacientes (Alapa) una de las asociaciones sin fines de lucro que nuclea a cada una de las asociaciones por cada patología, queremos informar que si sos paciente o estás en búsqueda de un diagnóstico te pongas en contactó porque te podemos ayudar.
En Campana se pueden contactar al mail daniela5577tato@gmail.com o mediante un mensaje desde Instagram danyy_633/ o Facebook Daniela Tato
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