Una de las enfermedades graves que tomó estado público en el último tiempo a nivel masivo, ha sido la Esclerosis Lateral Amiotrófica, cuando un ex senador nacional, el Dr. Esteban Bullrich fue diagnosticado con dicha enfermedad. Por ello, a los fines divulgatorios e informativos, procuraré pasar revista por dicha patología, cuya detentación amerita conocer algunas circunstancias importantes, inherentes al desenvolvimiento de tales individuos en particular en sus vidas laborales y/o profesionales.
Como punto de partida debemos saber que la ELA es una enfermedad neurodegenerativa que afecta la capacidad de la persona para realizar cualquier tipo de movimientos. Así pues, es una enfermedad neuromuscular que deriva en la pérdida selectiva de las neuronas implicadas en el sistema motor de nuestro cuerpo. Es decir, de aquellas encargadas de activar el movimiento voluntario de los músculos.
No se la considera una enfermedad profesional en los términos de la ley laboral vigente, pero sí es una afección, por la cual dicho individuo puede encuadrar en una incapacidad permanente total y absoluta, casi de forma inmediata, según el estadío de su enfermedad y su evolución.
Cualquier ser humano puede desarrollar esta enfermedad, aunque es más frecuente, en varones y generalmente a partir de sus 40 años. La misma suele manifestarse como una debilitación progresiva de la capacidad motora del cuerpo, llegando incluso a perder todo tipo de control sobre aquél. Su fase más evidente se da, cuando el paciente posee una parálisis total, incluyendo funciones tan básicas como: el habla, la alimentación hasta la propia respiración.
Cabe señalar, que el proceso de deterioro de la capacidad motriz, es progresivo, suponiendo en consecuencia, un enorme impacto en la vida del afectado, tanto en lo personal como profesional o laboralmente. Sin duda alguna, porque a partir de su evolución mermará su normalidad para continuar afrontando y cumpliendo en debida forma, las obligaciones emergentes de su actividad o puesto laboral. Atento a ello, en la fase aguda de la enfermedad, el paciente se halla completamente incapacitado para ejercer cualquier trabajo físico, pudiendo incluso, poseer ciertas dificultades también, para una actividad que tenga compromiso intelectual.
Una vez diagnosticada la enfermedad, la esperanza actual de vida de sus portadores, alcanza a los 5 años al 80% de la población afectada. Si bien cada persona reacciona de manera individual ante la dolencia, ningún caso es idéntico al otro, afirman los especialistas.
En cuanto a su origen (etiopatogenia) al día de hoy, sigue siendo incierto, aunque existe un porcentaje de casos a los que les asignan, un origen genético. De igual modo, hay que aclarar, que a la fecha, no existe ningún tratamiento efectivo que revierta la enfermedad, tan solo fármacos cuya finalidad es mejorar la calidad de vida del paciente y prolongar lo máximo posible su vida.
Los síntomas se presentan de manera visible a partir de los 50 años aproximadamente. Sin perjuicio de ello, pueden comenzar a manifestarse con anterioridad. El primer síntoma que suele percibir la persona, es la perdida de fuerza muscular, que se complica con una ausencia de coordinación, dificultándole moverse con normalidad. Subir una escalera, es una actividad casi imposible. Según los expertos, esta pérdida de fuerza muscular, no es exclusiva del aparato locomotor. Puede presentarse también, comprometiendo a los sistemas respiratorio o digestivo. Pero, es necesario aclarar, que la ELA no afecta los sentidos, solo en casos excepcionales involucra de forma directa al cerebro. Atento a esto, se afirma que la enfermedad evoluciona de diferente forma, según cada paciente.
Dra. Silvina Cotignola / Abogada especializada en Discapacidad, Salud y Familia /smlcoti@hotmail.com
