Hay una bibliografía importante. En esta oportunidad transcribimos (en parte) el comentario del libro: ´´MANUELA DE MADRE-VITALIDAD CRONICA¨ Convivir con la Fibromialgia (autor: Manuela de Madre y Gemma Sardá).
Manuela De Madre (quien tuvo que dejar la Alcaldía de Santa Coloma de Gramenet a causa de la Fibromialgia) con la colaboración de Gemma Sardá relata su experiencia con la enfermedad.
MUCHO DOLOR EN POCO CUERPO:
¨El síntoma que se lleva la palma es el dolor muscular. Se trata de un dolor que con el tiempo se va generalizando y se adueña de tu cuerpo. Una leve presión desencadena una reacción dolorosa desproporcionada. Con un roce se puede llegar a ver las estrellas. A veces he sentido como si me hubiera ido a una obra y hubiera metido los brazos en cemento¨. (...).
Es un dolor que desespera que impide seguir una vida cotidiana normal, que no se ve y se comprende poco. Demasiado dolor para tan poco cuerpo¨. (...).
DICOTOMIA
(...) En realidad soy dos personas. Una de ellas acaba siendo lo que la otra cree que los demás ven en ella, lo que esperan de ella y no deja de ser la interpretación del papel que han escrito entre las dos.
¨No puedo, estoy cansada¨. - Ante esta simple frase un rostro perplejo responde inmediatamente: ¨-anda...y yo¨!..Yo También estoy cansada!¨. Pero este no es un cansancio más. Es un cansancio que anula a la persona y se une al dolor para acabar de chupar la energía que quedaba, si es que quedaba alguna¨.
Decir que se está cansada suena a excusa. A los demás se les transmite sensación de aislamiento y una misma se va cerrando el círculo¨.
ALTERACIONES DEL SUEÑO:
¨Van desde tener ganas de dormir continuamente hasta despertarse ya cansado, como si no se hubiere dormido lo suficiente. Dado que es un sueño de mala calidad no se consigue dormir profundamente y una se despierta varias veces durante la noche. No se llega a la fase del sueño que tiene función reparadora y cuando suena el despertador no se tiene esa sensación de estar como nueva¨. (...).
DEPENDER DE LOS DEMAS:
¨Lo peor hora del día para nosotras es la mañana porque hay que mover el cuerpo y cuesta mucho. A veces tenés que pedir ayuda y no es agradable empezar dependiendo de los demás. Tienes que dar órdenes a las extremidades desde la mente y éstas no obedecen porque en esos momentos cuerpo y mente no van a una. No controlas los movimientos, no los dominas.
Por más que te pases dos o tres días dormitando, es un sueño que no te limpia, no te deja en buenas condiciones (...).
De jovencita, mi madre me decía: ¨Estás siempre fantasmeando Manoli¨-, porque no hacía más que despertarme una y otra vez. Me levantaba, me tomaba un café con leche, me volvía a la habitación, al cabo de unas horas volvía a hacer mi aparición¨.
El dormir es una utopía. El ser humano puedes soportar varios días de dormir mal dependiendo del aguante de cada uno, pero cuando dura más de la cuenta la musculatura se resiente, está cada vez más castigada¨.
Este libro es un testimonio que a muchas nos parece hasta haberlo escrito cada una de nosotras (las que padecemos esta enfermedad). Por eso si no podes dormir, no importa la edad que tengas, si te sentis mal: consultá al reumatólogo para descartar una FM. Si los síntomas te identifican no lo dudes: también, podés escribirme a: nelfis62@hotmail.com (paciente c/FM).
