"PACIENTES POR LA VIDA, nació para quedarse y marcar la diferencia. Como una madre orgullosa de su retoño, hoy, la miro sabiendo que no me pertenece, nunca me perteneció, es de la sociedad y allí va en continuo crecimiento... en busca de su camino. ¿Les pido un favor?.... cuiden de ella, acompañen su crecimiento... no es por que sea la madre, pero será grande... y a ustedes también, los hará sentir orgullosos." Así concluía un artículo que escribí hace unos meses.
Hoy, 1 de junio de 2003, ésta entidad cumple 1 año de vida. En este año se ha logrado:
Ser declarada Entidad de Bien Público Nº 234
Ser pioneros en la zona, llevando a cabo una Campaña de Educación e Información sobre Trasplantes y Donación de Órganos, que han recibido hasta el día de la fecha, aproximadamente 700 personas (alumnos y profesores de distintos niveles: polimodal, EGB, terciario y adultos de la comunidad en Gral.) Esta campaña continúa: cada semana dos escuelas son visitadas por la Asociación.
Concurrir a las reuniones del Consejo Asesor de Pacientes del Incucai.
Pertenecer a la red de ONG´s del país dedicadas a ésta temática.
Mantener una relación directa con CUCAIBA, siendo voceros y colaboradores de este ente Procurador provincial.
Realizar un evento socio cultural en el mes de diciembre de 2002, donde concurrieron aproximadamente 220 personas.
Realizar una convocatoria de artistas, que derivó en la primera muestra Itinerante sobre transplantes y donación, que ha recorrido varios puntos de nuestra ciudad. Encontrándose actualmente en el Salón Ronald Nash, del Edificio 6 de Julio.
Crear la página web: www.pacientesporlavida.unlugar.com
Colaborar con casos individuales para conseguir dadores de sangre, recursos para suministros de salud, etc.
Recibir el reconocimiento y difusión de nuestro trabajo por parte de autoridades como el Sr. Hugo Morales, Director del Registro de CPH del INCUCAI, Autoridades de CUCAIBA. La empresa Toyota en su revista difundió nuestro trabajo y objetivos, como así también, diarios de Zárate y Escobar.
Participar de las últimas elecciones, con mesas de donación, en el marco de la Campaña Nacional de Donación de Órganos: "Votemos por la vida". En la cual, se registraron 300 donantes en nuestra ciudad.
Realizar una charla titulada: Trasplantes y Sociedad, a cargo de médicos especialistas de prestigio como lo son el Dr. Bertolotti, la Licenciada Moscoloni y la Lic. Garderes, todos ellos pertenecientes al equipo de transplantes de la Fundación Favaloro.
Éstas actividades, han sido realizadas a pura voluntad, trabajo y esfuerzo.
Esfuerzo, que muchas veces limita con el sacrificio, ya sea porque nuestro bolsillo esta vacío, porque los compromisos laborales y familiares no siempre son compatibles con los ideales que nuestra ansiedad nos proyecta o porque como pacientes, también luchamos con nuestro propio cuerpo que se cansa y quiere abandonar; para los pacientes trasplantados, porque "hay que cuidarse" y las citas médicas y la medicación, etc.
Jamás, recibimos ayuda económica de ningún organismo, sea público o privado. Nos mantenemos gracias a los socios que con una cuota de $2 mensuales nos ayudan a funcionar. Hemos recibido ayuda desinteresada, de solidaridades individuales, como el Sr. Mariano Pilling que oficina de conductor de nuestros eventos. Los artistas plásticos que donaron sus obras para la muestra. De artistas como Daniela Canale y Mary Conti, que siempre colaboran, no solo con su talento sino con su presencia y ayuda permanentes. Lucía Girad que nos asiste, colaborando cada vez que una movida social nos sobrepasa de trabajo. La Sra. Analía Del Mármol. Las escuelas de nivel, EGB, Polimodal y Terciario, como el Taller de Periodismo Mariano Moreno, que nos ha recibido tan afectuosa e interesadamente. Los periodistas Maria Cecilia Cechetto, Marta Chaile y Edgardo Mendoza. Y todos aquellos que vía e-mail y de boca en boca, responden a nuestras cadenas de difusión.
Y seguimos trabajando, tratando de cumplir los objetivos que nos hemos marcado, para lograr una verdadera y real contención de los pacientes y sus familias.
Conseguir tener un servicio de asistencia jurídica, terapéutica y económica permanente, para todos aquellos que así lo necesiten es un proyecto que va en camino y pronto esperamos hacer realidad.
Por todo esto, la comisión directiva de "Pacientes", no puede más que sentirse complacida y feliz por todo lo que se ha logrado en solo un año.
Pero aún así, cierta nostalgia que limita peligrosamente con el dolor nos invade por la indiferencia de ciertos sectores de la sociedad.
Quien escribe, no deja de sentirse un tanto ingenua, al recordar que el miércoles, cuando le escribí a la Sra. Mariela Liendo, del Sector Difusión de CUCAIBA, con copia al Ministerio de Salud y al Director de Cucaiba, quienes me habían invitado a un acto inaugural en la Ciudad de la Plata, que se realizaría este viernes 30 de mayo, que no podría asistir, porque desde la Asociación habíamos organizado un evento en nuestra ciudad, por el DIA NACIONAL DE LA DONACIÓN DE ORGANOS, acotando "para el cual además, hemos conseguido el auspicio de la Municipalidad de Campana, cosa que nos complace como un gran logro para nosotros ya que interesarlos por esta temática, no fue fácil". Supongo, que no les podré decir que fue una broma por el Día de los Inocentes, porque estábamos en mayo... es que, sin nombrar problemas de incomunicación, displicencia y subestimación que ya quedarán como una triste anécdota, en la previa a la Charla e Inauguración de la Muestra del día viernes, a la misma, no asistió ninguna autoridad municipal, ni de salud, ni de educación. No hubo médicos, ni ninguna de aquellas personas que suelen rasgarse las vestiduras cuando alguien muere porque su órgano no llegó, alguien no acepta la donación de órganos o no recibe la atención merecida. Esto sin contar que nuestra Muestra está compuesta por más obras de artistas plásticos de otras ciudades que de la nuestra.
Ahora, me pregunto si merecemos esta piedrita en el zapato. Creo que no, con solo mirar a Javier (vicepresidente de la Asociación) trasplantado cardíaco con su hermosa familia; a los profesionales que viajaron y dieron una charla a 30 personas con el mismo interés, pasión y satisfacción, que si lo hubieran hecho para 300, o recibo una carta de una adolescente que nos escucho en su escuela y no dice que nos quiere, solo por haberles enseñado mucho más de lo que nosotros mismos podemos darnos cuenta: por nuestro amor a la vida... ¿Qué más da, 30 o 300?
Nuestra temática no es más importante que otras, solo es importante e involucra la vida de miles de personas y sus familias. Solo en Campana, tenemos decenas de personas trasplantadas, otras tantas en lista de espera y cientos de pacientes crónicos con enfermedades severas que padecen a diario su cuerpo y el contexto social y económico que no siempre es propicio. Para ellos nació y crece Pacientes por la Vida, por ellos estamos de pie y caminando. Sin que la apatía nos debilite ni la indiferencia nos mate.
NANCY GONZALEZ
PRESIDENTA
PACIENTES POR LA VIDA
